Isabelle Mordant n’est pas vraiment écrivain. C’est une jeune femme destinée à un brillant avenir. Mystère de la fragilité est son premier livre. Elle raconte le parcours exceptionnel de son fils d’une façon très humble. Jamais il n’est question de se mettre en avant ou de se faire plaindre. Bien au contraire.
Une famille hors norme
Tout au long de son livre, Mystère de la fragilité, Isabelle Mordant nous confie sa vie familiale. Une vie de famille pas tout à fait comme tout le monde, mais une vie de famille où chacun s’épanouit où le bonheur est là. La grande différence avec nous, avec notre vie quotidienne, c’est Thomas. Et le portrait dressé par sa mère, est d’une justesse bouleversante. Pas de mélo, pas de pitié, juste la vérité du quotidien. Thomas est né avec une maladie génétique grave et qui n’a vraiment été diagnostiquée que lorsque Thomas avait 13 ans. C’est la maladie des os de verre avec la forme la plus grave et la plus handicapante possible. Un handicap inimaginable.
Thomas
Thomas est un bébé comme tous les bébés. Il pleure beaucoup. Et sa mère sent immédiatement qu’il y a quelque chose qui fait souffrir son bébé. Mais le pédiatre ne répondra pas à ses interrogations. Elle va donc élever Thomas les premiers mois, seule, avec son mari. Pas du tout aidée par le milieu médical. Pire, elle sera soupçonnée de maltraitance suite aux nombreuses fractures inexpliquées de son fils. Sa vie va ressembler à un cauchemar, alors qu’elle est enceinte du second…
La mère de Thomas
Dans son livre, jamais Isabelle Mordant ne se met en avant. Elle veut nous faire partager tout ce qu’elle a vécu, avec son mari, et surtout avec son fils, Thomas, depuis le premier jour de sa naissance. Il se trouve que si Thomas est atteint de handicap, très lourd, puisqu’il est cloué sur un fauteuil à demi-allongé, il est également excessivement brillant. Si son corps ne répond plus, son cerveau carbure à toute vitesse ! Il saute des classes régulièrement, et malgré ses nombreuses absences et hospitalisations, et ses nombreuses années d’avance, il reste toujours premier de sa classe. Il passe son Bac à quatorze ans et le réussit avec Mention très Bien.
Un combat de chaque minute
A seize ans il intègre la très prestigieuse École Normale supérieure. Mais ce n’est pas le plus important dans le livre d’isabelle. Ce qui ressort ce sont les innombrables difficultés de cette famille face au système qu’est l’Education nationale. Les absurdités trop nombreuses et toujours blessantes. Le combat qu’Isabelle a dû mener, chaque année, pour obtenir un AVS capable de s’occuper correctement de son fils qui souffrait d’une fragilité qui pouvait à tout instant se révéler dramatique. L’administration en France a encore bien des progrès à faire pour intégrer les personnes handicapées.
Partage et respect
Quand vous lisez Mystère de la fragilité, vous êtes plongé au cœur de cette famille, au plus près de leurs souffrances quotidiennes. Ce monde qui n’est pas le nôtre, est montré de telle sorte que chacun d’entre nous se rende compte qu’il est aussi notre monde. Rien ne nous différencie. Et nous avons tous besoin des uns des autres. Thomas va faire de la recherche à très haut niveau et il apportera sa pierre à notre édifice commun. Bien davantage que n’importe lequel d’entre nous. Grâce à toutes les personnes qui ont pris soin de son corps !
On ne peut qu’être admiratif devant Thomas, devant son courage et sa détermination. Et également devant ses parents, son frère.
Ce livre va aider tous les parents, assurément !
Le coup de cœur de Publik’Art !
Infos de l’éditeur :
| Date de parution : Mai 2019 Auteur : Isabelle Mordant | Editeur : Editions du Cerf Prix : 20 € (344 pages) |